В законодательство внесено изменение, касающееся лекарственного обеспечения лиц с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

В целях выбора оптимальной модели обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэр), лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами и повышения эффективности использования выделяемых на эти цели средств федерального бюджета Федеральным законом с 1 января 2023 года предусматривается изменение существующего механизма финансирования указанного обеспечения.

         За счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета, передаваемых Фонду поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», основной целью деятельности которого является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) тяжелобольным детям, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями (в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации), будет осуществляться лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет. Порядок приобретения лекарственных препаратов для лечения указанных заболеваний и приобретения медицинских изделий устанавливается Правительством Российской Федерации.